Ziekteverloop

Ergens in mei 2005 had Esther last van wat vage klachten (brandend maagzuur en diarree). Ze dacht dat ze een virusje had opgelopen op haar werk. Toen de klachten ondanks de medicatie niet geheel verdwenen kwam ze via de huisarts terecht in het Kennemer Gasthuis. Door de artsen werden de nodige onderzoeken gedaan. Uiteindelijk werd op maandag 3 oktober 2005 bekend dat Esther maagkanker had en dat zij met spoed moest worden opgenomen om te worden geopereerd. Deze operatie is uiteindelijk na enige tegenslagen uitgevoerd op vrijdag 14 oktober 2005.

Voor een beeld van de uitgevoerde XY-operatie (partiele maagresectie) wordt verwezen naar de desbetreffende site van chirurg en operatie.

Na de operatie is Esther gelet op de aangetroffen uitzaaiingen voor verdere behandeling doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam.
De schok voor familie vrienden en vriendinnen was groot en de belangstelling in de vorm van bezoek, telefoontjes en kaartjes was overweldigend.
Hierdoor waren wij, maar met name Harrald, ter bescherming van Esther en ons zelf, genoodzaakt om op een alternatieve wijze een ieder van informatie te voorzien. Familie, vrienden en vriendinnen zijn toen vanaf 9 oktober per mail, of per telefoon op de hoogte gehouden.

De vanaf 9 oktober 2005 per mail verstrekte informatie door Harrald en in de periode tussen de ziekenhuizen door, door Esther zelf is op datum weergegeven.

mail: zondag 9 oktober 2005, 22:24 uur

Goedenavond vrienden, vriendinnen, familie,

Zoals inmiddels bekend, ligt Esther in het ziekenhuis, omdat er maagkanker is geconstateerd. Hiervoor ondergaat zijn aankomende vrijdag een operatie.
Omdat dit bij eenieder veel schrik heeft aangejaagd, zijn ook alle reacties ernaar. Iedereen (en dat zijn er echt veel) wil zijn steunbetuigingen geven, wil haar opzoeken en heeft vragen. Dat is logisch. Maar aangezien het steeds maar als een trein over ons heen dendert en het voor ons anders niet meer te behappen is (iedereen antwoorden, informeren over de status van Esther) heb ik gemeend dit vanaf nu op een bepaalde manier in banen te leiden. Ik zal (mits mogelijk) elke dag even een update mailen over hoe het gaat. Ik geef alle informatie die op dat moment bij mij bekend is. Dit werkt dan drie kanten op: - iedereen wordt op een juiste manier geinformeerd, - ik hoef het maar 1 keer te “vertellen” en het heeft ook nog een therapeutische werking, namelijk dat ik de zaken in alle rust van mij afschrijf.

Even drie mededelingen van huishoudelijke aard.
Ik hoef geen “sterkte !” meer te horen (ik kan het woord al bijna niet meer aanhoren) want ik weet dat jullie mij dit wensen.
Ik hoef geen “trek jij het allemaal nog ?” te horen, want ik trek het heus wel als het vanaf nu zo gaat als hier beschreven maar ik trek het niet als het zo gaat zoals de afgelopen week. Ik wordt overigens heus niet boos als het toevallig wel wordt gezegd hoor, maar het is een zodanig terugkerend geheel, inclusief het verhaaltje wat ik telkens tegen eenieder opdreun, dat mijn kop niet tot rust komt en ik anders malende ben/wordt en dat moeten wij niet hebben, nietwaar ?
3e “Ik hoef”:
Ik hoef ook geen hulp aangeboden te krijgen voor wat dan ook of de aanbieding om bij jullie te eten. Ik weet inmiddels dat ik van iedereen hulp kan krijgen en ik weet dat ik bij eenieder een vorkje kan mee prikken, maar juist de momenten hier thuis geven mij rust. Uiteraard zal ik zodra ik vind dat ik hulp nodig heb of er de noodzaak van inzie om bij iemand mee te eten, dit onmiddellijk doen.

Misschien dat dit bovenstaande een beetje raar op iemand overkomt, maar geloof mij, als je eenmaal in deze achtbaan zit, is dit (althans voor mij) de enige mogelijkheid om nog een beetje rust te creeren.

Indien iemand niet geinformeerd wil worden of niet op een bepaald emailadres, bijvoorbeeld op het werk, dan moet hij of zij mij maar even een mail terugsturen. Ik verwijder hij/zij dan vanuit de mailinglist. Overigens staan nog niet alle namen uit ons adresboek in bovenstaande lijst omdat ik nog niet weet of iedereen op de hoogte is van de situatie en anders komt het bij hun nog rauwer op hun dak. Als iemand anders die jullie kennen of spreken ook geinformeerd wil worden, dan zie ik graag een mail tegemoet.

Gaarne geen telefoontjes of sms-jes op mijn gewone of mobiele telefoon over de situatie omtrent Esther: Ik kan het niet bijhouden en het zorgt ook niet voor rust.

Ik informeer jullie uitsluitend per mail en als wij elkaar binnenkort ergens tegen het lijf lopen dan kunnen wij het er uiteraard eventjes over hebben.

Overigens voor alle Niet-Esther zaken (o.a.: “biertje drinken, Harrald ?”) blijven de genoemde communicatiemiddelen gewoon beschikbaar.

Ik ga er vanuit dat jullie voor het bovenstaande begrip hebben,

Harrald

Situatie Esther:

Esther (Strik) ligt (in ieder geval tot-en-met donderdag a.s.) in het Kennemer Gasthuis, locatie EG - Boerhaavelaan 22 - Haarlem, 2e Gebouw - 7e verdieping - Kamer 2705.

Dit voor al uw kaartjes / brieven (ja, schrijf eens een brief !) etc.

Na de operatie zal zij waarschijnlijk op de afdeling Chirurgie verblijven, maar dat laat ik tegen die tijd weten.

De chirurg die Esther gaat opereren heeft het volgende medegedeeld:

De operatie gaat vrijdag aanstaande plaatsvinden. Dit heeft te maken met het feit dat Esther de laatste 4 maanden 10 kilo is kwijtgeraakt, met als uitschieter in de laatste week, van 3 kilo. Prioriteit is volgens de chirurg, dat zij eerst voldoende aansterkt d.m.v. voeding, haar maag de tijd krijgt om weer op te knappen om fysiek gereed te zijn van op zich een zware operatie. Zij ligt op een kamer apart en kon de hele dag bezoek ontvangen. Echter na 1 dag hadden wij besloten een bezoekschema op te stellen.

Esther heeft de afgelopen dagen reeds veel bezoek gehad: verspreid over dag de dag gemiddeld 10 mensen. Tot nu toe ging dat redelijk goed al was zij na een dag op zich best moe: maar dat gaf niet want het leidde haar gedachten af en het zorgt dat zij dan in ieder geval moe genoeg is om ’s nachts lekker te slapen. Esther was ondanks de situatie positief, opgewekt, relativerend, blosjes op haar wangen, kortom, gewoon zoals zij altijd is (ook qua uiterlijk, alleen ietsjes afgevallen) alleen zat zij met iets in haar maag. Tot gisteren ging het goed: aansterken en toewerken naar vrijdag.

Vanochtend belde zij mij al vroeg op om al het bezoek voor vandaag af te zeggen omdat zij wat koorts had (38 graden). Zelf ben ik even om 13.00 uur langs geweest en trof daar een andere Esther aan dan de vorige dagen: onder een dekentje met nog meer verhoging: 40 graden. Volgens de dokter heeft zij waarschijnlijk een bacterie in haar bloed opgenomen, die waarschijnlijk via de aangesloten sonde-voeding is binnengekomen. Bloedmonsters staan op kweek en zij krijgt nu antibiotica toegediend. Zij heeft vandaag als uitschieter de 41,5 graden gehaald dus dat was niet best. Gelukkig slaat de antibiotica aan want aan het begin van de avond was de koorts gedaald naar 38 graden en zag zij er weer ietsjes beter uit.
Wij hebben in ieder geval ook voor morgen al het geplande bezoek afgezegd. Voor de dinsdag en woensdag weten wij het nu nog niet: dat bepalen wij morgen (maandag).
Donderdag (de dag voor de operatie) houden wij het ook potdicht want die dag wordt door ons (Esther, familie en ik) gebruikt om ons voor te bereiden op de operatie.

………………. to be continued.

Overigens: voor alle internetfreaks (zoals de chirurg dit zei) gaat hij de operatie uitvoeren volgens de Roux-Y verbinding.
FF “Googlen” dus, voor alle geintersseerden.

Groeten,

Harrald

2e update mail: maandag 10 oktober 2005, 14:18 uur

Goedemiddag,

Ik ben net bij Esther geweest. Zij heeft nog steeds verhoging, ligt nog steeds onder een dekentje en voelt zich wat moe.
Derhalve heeft zij besloten om voorlopig af te zien van alle geplande bezoeken, dus die van dinsdag en woensdag.
Ikzelf zal wel steeds langs gaan, net als haar ouders en zus, alles in overleg met Esther.

Haar urine is op kweek gezet om te kijken of ze wellicht een urine-infectie heeft, misschien wordt er een foto van haar neusholtes / voorhoofdholtes gemaakt want zij is licht snotterig. Het positieve nieuws is, is dat zij 2 kilo is aangekomen en zit nu op 67 kilo.

Meer nieuws heb ik niet.

Harrald

3e update mail: maandag 10 oktober, 2005 22:25 uur

Hallootje,

Vanmiddag is door diegene die er voor betaald worden en er dus verstand van hebben (ahum), toch besloten om de sondevoeding eruit te halen omdat dit waarschijnlijk de constante bron van infectie is (dit schijnt wel vaker voor te komen). De koorts is, nadat de voeding eruit is gehaald, weer gedaald en er is weer een graadje of 37 met een plusje gehaald. Positief dus. Esther moet 1 dag geheel koortsvrij zij, wil er een nieuwe sondevoeding gezet mogen worden. (wij noemen de sondevoeding Da Milkshake Vanille of Het Kaasfonduutje, omdat dit er nu eenmaal zo uitziet, dus het zou kunnen dat wij deze termen blijven hanteren, wel zo vrolijk). Op de gemaakte foto’s is lekker niets te zien dus geen voorhoofdholte ontsteking bla, bla, bla of iets in haar neusholtes. Esther klonk net weer als vanouds. Ik vroeg nog: “jij gaat toch niet weer iedereen bellen, dat ze langs mogen komen ?”. Gelukkig Nada. Nee dus !

Ik heb overigens net besloten om een nieuwe fles port te openen aangezien Esther reeds het goede voorbeeld geeft.

Bis morgen !

Harrald.

p.s. ik heb geen afmeldingen gekregen voor wat betreft de informatie die ik mail naar alle adressen, wat mij ook weer “sterkt” (ja, ja, daar gaan wij weer) in de wijze waarop ik het doe. Het is altijd afwachten wat dit betreft.

Volgens de Digitale Dikke van Dale:

sterk·te (de ~ (v.), ~n/~s)

1 weerstandsvermogen
2 mate van kracht of hevigheid => intensiteit; <=> slapte
3 talrijkheid

Nogmaals: tot morgen.

Harald Fischer.

mail: dinsdag 11 oktober 2005, 10:43 uur

Goedemorgen,

Nu alle communicatie verloopt zoals ik dit wenselijk acht, wil ik even nog wat kwijt. Ik realiseer mij terdege dat niet iedereen op een dagelijkse update van Esther zit te wachten. En ook niet op mijn gevoel. Want ook jullie hebben gevoel. Sommige mensen willen elke dag op de hoogte gehouden worden en sommigen vinden het vanaf nu wel even best, horen het liever via het tam-tam circuit en volgen het liever op een afstand. Eenieder gaat op zijn eigen manier met zaken om en verwerkt dingen nu eenmaal anders dan anderen. Schroom niet om jezelf af te melden van de dagelijkse update. Het is tenslotte geen soap-serie.

Als jij vind dat jij het voor jouw zelf prettiger acht om mij bij tijd en wijle een mailtje te sturen om te vragen hoe de vlag ervoor staat, dan is dat o.k. wat mij betreft.
Meld jezelf dan ook alstublieft af van de dagelijkse mailinglist.

Harrald.

p.s. De Gulle Gevers van de Coldplay-CD zijn getraceerd. Het zijn Paul & Annemiek.

4e update mail: dinsdag 11 oktober 2005, 17:45 uur

Goedemiddag mensen,

Het gaat uitzonderlijk goed met Esther, de koorts is gezakt, al weet ik de laatste meterstand niet. Het snotterige is ook compleet verdwenen. Ze zit op haar dekentje i.p.v. daaronder te liggen, voelt zich kiplekker en ziet er goed uit. Alsof er niets aan de hand is. De in Portugal aangeschafte appeltjes-oorbellen heeft ze ook al in, ze kon vanochtend zelfstandig douchen en heeft weer eens voor de zoveelste keer haar benen geschoren (je moet het bijhouden, nietwaar ?). Ze is vrolijk en maakt nog steeds grapjes en vond het, volgens haar eigen zeggen, een feest om alle kaarten te mogen ontvangen (al bijna 50 !). Ook in haar koppie is alles in orde. Als alles zo blijft zoals het nu is, krijgt zij morgen weer kaasfondue.

Overigens ben ik door mijn zuster gecorrigeerd, want die is namelijk zuster:

Hoi Harrald,

Aangezien ik ervoor betaald wordt (dit consult is echter gratis), en er een beetje verstand van heb hier dan toch een kleine correctie:

Esther kreeg geen sondevoeding (dat gaat via een slangetje via het maagdarmkanaal), maar had een TPV-infuus. Ofwel Totale Parenterale Voeding. Zie hieronder:

Parenterale voeding gaat niet door het spijsverteringskanaal, maar komt via een infuus in een bloedvat. U krijgt op deze manier voeding als het spijsverteringskanaal een tijdje niet belast mag worden. Dit gebeurt bijvoorbeeld na een grote maag- of darmoperatie, bij ernstige ondervoeding en bij sommige vormen van bestraling of chemotherapie.

De voeding op zich is compleet. Daarom wordt het ook wel totale parenterale voeding (TPV) genoemd. Alle noodzakelijke voedingsstoffen zitten erin.

Om de voeding rechtstreeks in de bloedbaan toe te kunnen dienen, moet er eerst een 'ingang' komen. Dat kan via een opening onder het sleutelbeen, een soort onderhuids kastje waarop een infuus wordt aangesloten of een onderhuidse verbinding (shunt) tussen een ader en slagader, zodat het infuus gemakkelijker kan worden aangelegd. Mensen die blijvend parenteraal worden gevoed krijgen een uitgebreide instructie, omdat er infectierisico's zijn.

Aldus ‘zuster’ Simone

Groeten, Harrald

p.s. 1.: Esther is nu lekker The Bold & The Beautifull aan het kijken en verheugd zich al op vanavond (Desperate Housewives & The Gillmore Girls).
p.s. 2.: Esther belt net de laatste meterstand door: 36,7. (niet het gewicht maar de temperatuur).

Goedenavond.

5e update - woensdag 12 oktober, 17:40 uur

Eigenlijk geen echt nieuws, behalve dat het nog steeds goed gaat met Esther (net als gisteren). De voeding krijgt zij toch pas morgenochtend weer aangesloten. Men wil; alle risico’s uitsluiten met betrekking tot verhoging/koorts, dit ondanks de reeds stabiele fase waarin Esther zit bevind voor wat betreft haar temperatuur: zo rond de 37 graden. Antibiotica blijft toegediend tot aan de operatie. Omdat zij pas morgen weer aangesloten wordt op de voeding, is zij in de gelegenheid om van haar bed af te gaan en eens lekker de buurt te verkennen (overigens nog wel met het mobiele vocht-toedienings-apparaatje, of zoiets. Dit blijft aangesloten).
Meer medisch nieuws is er niet. De chirurg is nog niet langs geweest. Dit zal, denk ik, pas morgen plaatsvinden.

Een aantal mensen is benieuwd naar het tijdstip van de operatie en hoe lang dit ongeveer gaat duren, dit omdat zij positieve gedachten, kracht, gebedjes, etc. wil sturen.

- Tijdstip:is nog niet bekend. Dit zal de chirurg morgen wel mededelen, vermoed ik.
- Duur: het zal wel wat kosten, ja.
- Lengte: x-aantal uur en tijdens de operatie zal hij misschien nog ff moeten overwerken als hij meer op zijn weg tegenkomt dan oorspronkelijk verwacht. Ah joh, daarna heeft hij weekend, dus dat mag dan ook wel. Esther zal na de operatie in ieder geval in zo’n staat zijn, dat alles wat zij, nadat zij is bijgekomen, dit de volgende dag opnieuw kan beleven omdat zij zich dit dan toch niet meer herinnert. Contact met haar zoeken op vrijdag is daarom ook niet zinvol.
- Positieve gedachten: heeft zij al, maar stuur maar op, hoor !
- Kracht: heeft zij al, maar stuur maar op, hoor
- Gebedjes: heeft dat zin en werkt dat ? Zo ja, stuur dan maar op, hoor. Is hoop niet meer op z’n plaats en de hoop dat die chirurg zijn werk gewoon goed doet ?

Kortom, ik zou persoonlijk gewoon vanaf 08.00 uur tot en met 24.00 uur van alles door de lucht sturen wat wenselijk is.

Groeten,

Harrald

6e update - donderdag 13 oktober, 18:56 uur

Goedenavond iedereen,

Ik ben net bij Essie geweest en het gaat nog steeds allemaal goed. Zij had een schorre stem maar dat kwam waarschijnlijk door de combinatie van de koorts (begin van de week) en de slang die via haar neus in haar keel in gaat. Liep zich wel licht te irriteren over het feit dat zij pas om 13.30 uur weer kaasfondue aangesloten kreeg, maar ja, dat was nu eenmaal zo. Vervolgens heeft de co-assistent van de chirurg alvast het e.e.a. besproken met haar.

Vanavond krijgt zij iets van bloedverdunners (Hepadrine, geloof ik), schijnt erbij te horen. Ook nog een tabletje voor een rustige nacht en morgenochtend zal zij nog wat krijgen ter voorbereiding van de operatie. Er zijn nog wel meer details, maar lijkt mij allemaal niet zo belangrijk.

De (leuk uitziende) chirurg die haar morgenmiddag gaat opereren is ook net nog langs geweest om nog ff bij te praten. Wenste haar veel succes morgen (en zij hem natuurlijk !).

Op mijn vraag wat zij vanavond gaat doen, was het: “lekker de stad in, ff shoppen en nieuwe kleding kopen, want het is koopavond”. Dat weten wij dit ook weer.

Esther wil alvast iedereen van harte bedanken voor alles wat zij voor de operatie heeft gekregen: knuffels, beesten, ballonnen, tekeningen, kaarten (gaat zo richting de 80), bloemen, plantjes, tierelantijntjes en ga zo maar door. Zie ook bijgaande foto’s van hedenmiddag. Uiteraard mag dit met dezelfde kwaliteit en kwantiteit doorgaan na de operatie. Zij zal dan echter op een andere afdeling verblijven. De gegevens hiervan zal ik, zodra deze bij mij bekend zijn, doormailen.

Ik zal morgenochtend in ieder geval alle toegestuurde zaken met mij mee naar huis nemen, zodat deze later weer terug kunnen naar de volgende kamer (hopelijk) of zaal (indien daar plaats voor is.). Ook haar waardevolle spullen, inclusief mobieltje gaat mee (en uit) want er schijnt nog wel eens wat gejat te worden in een ziekenhuis.

De operatie zal in de middag plaatsvinden en zal nog steeds een x-aantal uren in beslag nemen. Zodra de chirurg klaar is met zijn laatste handeling aan Esther en zijn mes neerlegt, zal hij mij telefonisch benaderen en mij het nieuws omtrent de operatie aan mij mededelen. Ik zal dan haar familie en mijn familie op de hoogte brengen.

Ik kan en zal op dit moment geen duidelijkheid geven aan jullie over hoe en op welk tijdstip ik jullie zal gaan informeren. Afhankelijk van de berichtgeving van de chirurg, zal ik in overleg met de familie plan-de-campagne maken. E.e.a. is uiteraard afhankelijk van mijn “sterkte” in relatie tot te berichtgeving. Misschien dat ik samen met de familie eerst naar het ziekenhuis rij, misschien dat ik langs de familie rij. Dat zie ik morgen wel. Derhalve kan er ook geen conclusies getrokken worden over het tijdstip van de informatie aan jullie: misschien morgenavond / misschien zaterdagochtend. Nog geen nieuws houdt niet automatisch in, dat het slecht nieuws is.

Neem a.u.b. morgen geen telefonisch contact op met mij. Niet via onze vaste telefoon en niet op mijn mobiele telefoon. De chirurg gaat mij hierop morgen bellen en ook voor mij zal het zenuwslopend zijn. Diegene die het wel flikt kijk ik nooit meer aan en drink ik nooit meer bier mee. Duidelijkheid voor alles.

Wens ik vanaf deze plek een ieder een goede finale toe en ik ga, om solidair te zijn met Essie, ook aan de kaasfondue, maar dan uit een pannetje. En een wijntje of wat om weg te spoelen en om ook ff lekker te slapen.

D®ank voor jullie aandacht en misschien tot morgen !

Harrald & Esther

7e update - vrijdag 14 oktober, 19:06 uur

Goedenavond mensen.

Ik kom net thuis van de meest spannende middag in mijn leven, vanuit Hoofddorp (ik zat bij haar moeder en Jan + buren en wat familie, te wachten op het verlossende telefoontje). Ik breng jullie nu op de hoogte van de situatie zoals die op dit moment bij mij bekend is. De operatie is achter rug. Deze heeft 3 uur geduurd (van 14.00 uur tot 17.00 uur) en dit is meer dan een uur langer dan dat voor zo’n operatie staat.

Esther ligt vooralsnog in de uitslaapkamer, misschien gaat zij nog even 1 nachtje buurten op de Intensive Care. Er is positief nieuws en er is iets wat de chirurg zorgen baart.

Positief: de tumor die in het tweede gedeelte van de maag zat, is verwijderd. Tevens is haar galblaas verwijderd. De lever heeft hij intact gelaten want hij kon niet iets vinden waarvan hij dacht dat hij dit moest gaan behandelen. De tumor is niet in haar dunne darm gegroeid. Hij heeft een groot deel van de bovenkant van de maag kunnen behouden en aansluiten conform de geplande operatie.

Zorgen: de tumor was best groot / omvangrijk en heeft zich behoorlijk vast in de maagwand genesteld. De mate waarin hij eventueel is doorgezet in de omliggende organen, waaronder de alvleesklier gaat onderzocht worden. Hiervan zijn wat zaken (schraapsels, denk ik) opgestuurd naar de pathaloog-anatoom voor verder onderzoek.

Over 10 werkdagen (gerekend vanaf maandag a.s.) zal hiervan de uitslag bekend zijn. Dit kan positief maar dus ook negatief zijn. Er wordt geen uitspraak gedaan over: “wat als”, want zo werkt dit niet in het ziekenhuis: pas als er daadwerkelijk iets is, zal over verdere behandeling een uitspraak worden gedaan.

Zij heeft een kamer voor 2 personen toegewezen gekregen, waar reeds een oudere man op ligt, maar het zou ook nog kunnen dat zij morgen een andere kamer toegewezen krijgt. Ik zal daarom ook nog geen kamernummer doorgeven: dat doe ik morgen pas.

Esther zal moeten bijkomen van de operatie en ik weet niet wanneer zij bijkomt. Ik moet nog bellen naar het ziekenhuis wat nu de procedure is want ik neem aan dat Esther eerst moet worden bijgepraat over de operatie. Ik weet ook niet of dat door een arts wordt gedaan maar dat zal ik vanavond wel te weten komen. Gelieve dit weekend (vooralsnog) geen contact met haar proberen te maken aangezien zij nog nergens van op de hoogte is en ik ook nog niet weet hoe zij morgen is. Ook wil ik dat er dit weekend nog geen bezoeken worden gebracht: eerst moet Esther geinformeerd worden over de operatie, haar ouders en ik zullen uiteraard als eerste gaan en daarna zien wij wel. Het is overigens zo, dat op de afdeling waar zij ligt, alleen tijdens de bezoekuren visite mag komen en maximaal 2 personen per patient. Morgen overleg ik met Esther hoe zij e.e.a. wil hebben. Zij heeft 2 paar ouders om het zo maar te zeggen en ik heb ook nog ouders en zij heeft een zus en ik heb twee zussen en jullie zijn met echt heel veel, dus het zou ook maar zo eens kunnen dat er voorlopig door jullie en mijn zussen geen bezoek kan worden gebracht. Helaas, maar waar. Iedereen kan rekenen. Ik hoop echt dat hiervoor begrip is en eenieder zich hieraan houdt. Esther is de patient en zal, als zij zich daartoe in staat voelt, zelf aangeven hoe zij het geregeld wil hebben.

Dit is voor nu alle info die ik kan geven. Misschien, als ik vanavond meer weet, dat ik nog mail. Misschien morgen pas. Gaarne nog steeds geen contact (vandaag) met mij per telefoon, want ik zal straks naar het ziekenhuis gaan en dan weer terug en ik moet ook nog eten en ik moet en ik moet. En als ik buren zie, moet ik weer praten.

Dus tot de volgende e-mail update.

Harrald

8e update - zaterdag 15 oktober, 18:16 uur - voorlopig de laatste !!!

Goedenavond beste mensen.,

Gisterenavond ben ik eventjes (5 minuten) bij Esther geweest. Zij lag er nog voor Jaffa bij, voelde zich brak en had wel wat pijn, maar had wel wat vragen zoals hoe de operatie was gegaan etc. Ik heb haar daar op geantwoord. Aangezien telkens haar luikjes toe gingen en dan weer open en dan weer toe, ben ik weggegaan om haar verder lekker te laten bijkomen.

Hedenmiddag ben ik opnieuw bij haar op bezoek gegaan. Zij wist niet meer exact wat ik gisterenavond had gezegd, dus heb ik dit opnieuw gedaan. Zij heeft vandaag veel geslapen en zij gaf aan dat zij weinig energie en kracht heeft. Zij ligt alleen maar gestrekt in bed, want lopen zal voorlopig nog niet gaan omdat zij nog steeds (deels) onder verdoving ligt ter verlichting/maskering van de pijn. Haar drain die het wondvocht afvoert is er vanochtend uitgegaan, ze is gewassen en haar wond is schoongemaakt. Ook is zij weer aangesloten op de voeding, zoals dit de afgelopen dagen ook het geval was.

Het is nu voor haar zaak om te herstellen en aan te sterken, zodat de kunstmatige voeding afgekoppeld kan worden en zij aan normale voeding gezet kan worden.

Er wordt getracht dit zo snel als mogelijk te doen (x-aantal dagen), omdat dit het verdere herstelproces alleen maar bevorderd, maar dan moet zij niet weer een infectie oplopen zoals laatst. Ook om deze reden (infectiegevaar) is het noodzaak dat zij zo snel als mogelijk weer normale voeding tot zich kan nemen. Nadat zij op krachten is gekomen, gaat er gewerkt worden aan rechtop zitten, staan en lopen.

Esther heeft aangegeven dat zij de komende week geen extra bezoek wil hebben omdat dit haar veel kracht en energie kost. TV kijken en boekjes lezen is er voorlopig ook nog even niet bij. Esther gaat zelf aangeven wanneer zij weer gebeld wil worden en bezoek wil krijgen. Ze ligt op afdeling: 1-6 (= bouwdeel 1 – 6e etage) maar morgen krijgt zij waarschijnlijk een kamer voor haar alleen. Het is niet gezegd dat zij deze kamer haar hele herstelperiode tot haar beschikking heeft: als er een noodgeval aankomt, verkast zij weer naar een andere kamer of zaal.

Er is ook niet aan te geven hoe snel zij weer op de been is en sterk genoeg is om naar huis te gaan, want ieder mens reageert anders op een operatie en voor ieder mens geldt een andere herstelperiode. Complicaties zoals infecties zijn ook niet te voorzien, maar zijn uiteraard van invloed op haar herstelperiode. Het duurt zolang als nodig.

Ik heb een hekel aan prognoses (zie onderaan deze mail), maar laat ik eens een inschatting maken van de periode dat zij in ieder geval nog niet naar huis kan: ik verwacht haar de komende twee weken nog niet thuis. Nou, en over twee weken is dan ook de uitslag bekend van de opgestuurde rotzooi die onderzocht gaat worden, dus zo gaan wij van fase naar fase.

Ikzelf ga ook de komende tijd (hoeveelheid nog niet in te schatten) werken aan mijn geestelijke en fysieke herstel, wat inhoudt dat ik probeer mijn koppie los te maken van de stress van de afgelopen tijd en mijn rug en nek vrij te krijgen van spanning want die doen vanaf afgelopen woensdag zeer, oorzaak: opgebouwde spanning.

Ik zal tenslotte ter zijner tijd ook weer aan het werk moeten (ik ben namelijk vanaf het begin, twee weken geleden, ziek gemeld door mijn coulante werkgever).

Onderdeel van deze herstelperiode is dan ook: het niet-continue (dagelijks) op de hoogte houden van de situatie. Is ook niet meer nodig want die is vanaf nu bekend: Esther rust, Harrald rust en ook jullie rust. Als er echt belangrijk nieuws is, zal dit worden medegedeeld.

Dan wil ik uiteraard iedereen, ook namens Esther, bedanken voor alles van de afgelopen twee weken. Wij hebben echter nog wel een weg te gaan maar:

“We cross that bridge when we come to it”

Harrald

Ik heb nog wel even een p.s.-je, het zal weer eens niet zo wezen.

P.S.-1

Ik heb inmiddels gemerkt, dat er mensen zijn, die van alles en nog wat willen weten (prognoses en zo). Ikzelf heb helemaal niets met prognoses (behalve de weersverwachting), want wat nu als de feiten anders uitvallen dan de prognoses ? Maar als jij/jullie toch nog steeds van alles wilt/willen weten, vraag mij daarom ook maar niets over prognoses, maak jezelf gek en informeer jezelf via deze website van een organisatie, die heel toevallig deze week in het nieuws was omdat er van alles en nog wat bekend is geworden over de ziekte die o.a. Esther heeft getroffen.

Er staat behalve informatie ook niet-leuke informatie op, dus weet waar je aan begint !

Homepage iKCnet

cijfers, kerncijfers. Inhoud Feiten en Fabels

Laatste p.s.-je:

P.S.-2

ik zal alle gestuurde emails uitprinten, zodat dit misschien in boekvorm kan worden uitgegeven (en natuurlijk gedrukt door Drukkerij Kwak & Van Daalen & Ronday), ook voor al uw mooie (en liefst goed betalende) drukwerkopdrachten: Drukkerij Kwak & Van Daalen & Ronday

>>>>>>> EINDE BERICHTGEVING (voorlopig) <<<<<<<<<<<<<

halverwege de week-updeetje - woensdag 19 oktober, 20:04 uur

Goedendag iedereen !

Zondag:
- nog steeds voor Jaffa maar wel eigen kamer (westkant EG) met prima uitzicht.

Maandag:
- nog steeds gestrekt in bed en best wel moe na bezoek (ik / haar pappa met aanhang / haar mamma met aanhang)
- neus - keel - maagslang eruit gehaald
- morfineverdoving eruit gehaald

Dinsdag:
- als een roosje geslapen
- zich zelf gewassen
- half liggend / half rechtop zittend (dus eigenlijk: schuin) in bed
- kathetertje eruit
- vochttoedienings-apparaatje afgekoppeld
- appelsapje erin
- watertje erin
- tomatensoepje (zonder ballen)
- babbels
- zich zelf leuk aangekleed + oorbellen + kettinkje
- snijwond laten zien. Keurig sneetje hoor.
- eerste afwijkend bezoek – op haar verzoek
- Desperate Housewives
- The Gillmore Girls

Woensdag:
- onrustige nacht gehad (slaappil vergeten in te nemen)
- koppie onrustig (denken aan wat nog komen gaat)
- vervelende dromen
- ’s ochtends griezelmeelpapje
- ’s middags sperzieboontjes, aardappeltje, aspergesoepje, sucadelapje (laten staan), moesje
- tijdens mijn bezoek emotioneel (miste mij e.d., logisch)
- zak kaasfondue afgekoppeld
- voedingslijn eruit, dus zij is nu compleet vrij van alle apparatuur
- ’s avonds boterham met kaas + ontbijtkoek met boter -> Esther blij !
- tussenstand gestuurde kaarten: 114

Donderdag:
- misschien haar eerste stapjes ?

Harrald

p.s.: zij heeft overigens geen vaste telefoon meer dus alleen haar mobieltje is haar communicatiemiddel.

Update van Huis - vrijdag 21 oktober 2005, 14:32 uur

Lieve allemaal!

Ik ben weer thuis!

Heerlijk om weer in mijn eigen huiskamertje te zitten en rustig aan te rommelen, met de nadruk op rustig aan!

De aanleiding hiervoor is alleen niet erg positief. We hebben vanochtend een gesprek gehad met de chirurg en had de uitslag van de patholoog. Er zijn dus nog steeds cellen actief, die toch zijn doorgedrongen in het buikvlies en waarvoor verdere behandeling nodig is. Dit zal waarschijnlijk gebeuren in de vorm van chemotherapie. Niets is nog zeker, ik heb 31 oktober eerst nog een afspraak met de chirurg en hij zal in die tussentijd contact zoeken met een oncoloog uit het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis waar de verdere behandeling plaats gaat vinden. Allemaal erg kut dus. Maar ik zou Esther niet zijn als ik er toch weer positief tegenover sta. Nu kunnen we niets doen, behalve aansterken van de operatie die, je zou het bijna vergeten, tussendoor ook nog heeft plaatsgevonden. De verpleegkundige en de chirurg vonden het niet nodig dat ik nog langer in het ziekenhuis verbleef dus ik ben er met kop en staart uitgekickt! Heb wel nog snel even een warme hap naar binnen geschoven, want ja, eten blijft bij mij nou eenmaal erg belangrijk!

Dit weekend grijpen we aan om weer even terug op aarde te keren en dingen op een rijtje te zetten, ik zoek contact als ik daar zin in heb, en na het weekend zien we wel weer verder. Verder wil ik jullie allemaal bedanken voor de lieve kaarten, berichten, knuffels, tekeningen en cadeautjes.jullie zijn geweldig!!!! En het aanbod “kunnen we iets doen”ga ik de komende periode vreselijk misbruiken.

We gaan dit weekend lekker chillen, dus tot snel, dikke kussen xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Es

Mini-update - dinsdag 1 november 2005, 11:30 uur

Lieve allemaal,

Even een korte up-date, er is niet veel schokkends te melden, is ook wel eens lekker hoor.

Gisteren zijn we bij de chirurg in t EG geweest en daar waren eigenlijk niet veel bijzonderheden over te melden. Wel vond hij dat ik er blakend uitzag en vond m’n litteken ook heel erg mooi. Verder was het natuurlijk al bekend dat hij niets meer voor mij kon doen en verwees ons door naar het AVL. Vanwege de drukte had hij nog geen kans gezien voor mij een afspraak te maken, maar vanochtend is dat wel gelukt. Woensdag 23 november heb ik een afspraak bij Dr.Boot in t AVL, hij is gespecialiseerd in maag/lever/darmaandoeningen, dus daar ben ik aan het goede adres. In 1e instantie vond ik het nog erg lang duren, maar tegen die tijd ben ik dan wel goed hersteld van de operatie. 3 weken lanterfanten dus, ik ga m’n best doen!

Dikke kussen,

Esther

Update - woensdag 23 november 2005, 17:19 uur

Lieve allemaal,

Hier weer even een korte update over het gesprek van vandaag in het AVL.

We wisten dat het in eerste instantie een intake-gesprek zou zijn, dus dat er nog geen onderzoeken zouden plaatsvinden. Ik heb opnieuw mijn verhaal gedaan over wanneer de klachten zijn begonnen en alle blabla daarna. Het komt er op neer dat het in het gunstigste geval de uitzaaiingen beperkt zijn tot het buikvlies en waarbij de behandeling bestraling en chemotherapie wordt. In het ongunstigste geval zitten er uitzaaiingen op mijn lever, dan wordt het alleen chemotherapie en is de genezingskans aanzienlijk lager. Omdat de CT-scan van mijn lever uit het EG niet duidelijk genoeg is en omdat de chirurg tijdens de operatie ook geen oordeel kon geven of er nou wat zat of niet, wordt er opnieuw een CT-scan van mijn lever gemaakt. Dit is dus bepalend voor de verdere behandeling. Weer onzekere tijden dus! 7 december is de afspraak voor de scan en 8 december hebben we weer een afspraak bij de oncoloog voor de uitslag hiervan, hopelijk, want normaal duurt dit 2 a 3 werkdagen, maar anders moesten we weer een week wachten tot we terecht konden dus ik heb de gok maar genomen dat de uitslag dan bekend is.

Het is allemaal weer knap hoerig, zeker als je je zo goed voelt, je zou bijna vergeten dat je kanker hebt. Ik zou bij wijze spreken weer kunnen gaan werken, maar nu voel ik me nog zo goed en straks moet de beuk er weer in dus het is eigenlijk heel dubbel allemaal en nog onwerkelijk als je weet wat je allemaal nog te wachten staat.

Ik blijf natuurlijk positief, dat is er niet uit te rammen, maar ben daarbij ook realistisch dat het twee kanten op kan gaan.

Dit was het weer even, meer nieuws is er niet en het is weer even twee weken afwachten. En nogmaals, zonder een slijmbal te worden, jullie kaarten, telefoontjes, mails en smsjes zijn echt geweldig, ik ben gewoon geiiriteerd als de postbode bij mij voorbij loopt en mijn brievenbus overslaat en ben ik er van overtuigd dat er iets mis is met de server als ik een dag geen e-mail heb ontvangen!

Ik ga stoppen, ga vanavond m’n schoen zetten en hoop dat er morgen een dikke vette schone lever in zit!

Liefs Esther

Update - woensdag 7 december 2005, 18:30 uur

Uitwaaien

Hallo allemaal,

Even een huishoudelijke mededeling!

Vandaag ben ik door de scan gegaan, ik geef intussen geen licht meer, en zou morgen de uitslag krijgen. Ware t niet dat ik van de week bericht kreeg dat de afspraak verzet is naar vrijdag 11.00. Wij hebben aansluitend een weekendje Terschelling gepland waarvan wij maandag weer terugkomen. Niet dat ik jullie wil laten weten wat ik van minuut tot minuut doe, maar velen (allemaal) van jullie zijn net zo nieuwsgierig naar de uitslag als wij, maar ik kom daar na maandag op terug! Wij gaan lekker uitwaaien, het belooft een knap weekend te worden!

Ajuu,

Esther

Update - maandag 12 december 2005, 14:50 uur

Lieve allemaal,

Terug van een weekendje weg geweest wat allemaal net weer even anders is verlopen dan gehoopt.

Gisteravond zijn we al terug gekomen omdat t met mij niet zo heel erg lekker ging. Op vrijdagavond besloot mijn maag er niets meer door te laten, geen voeding, geen vocht, helemaal niets. We hebben het nog even aangekeken maar hadden al snel besloten om zondag al naar huis te gaan om maandag het ziekenhuis te bellen.

En dat is dus vandaag, vanochtend konden we direct terecht voor een maagonderzoek om te zien wat de boel verstopt. De oncoloog dacht misschien aan een ontsteking

omdat t weefsel erg gezwollen was, maar t kan ook littekenweefsel zijn. Dat is dus nog niet helemaal duidelijk, maar we mogen donderdag weer terug komen en hopelijk horen we dan meer. Nu heb ik een sonde gekregen, dus er steekt zo’n hele mooie slang uit m’n neus en morgen komt er een mevrouwtje langs om uit te leggen hoe je dat bij jezelf moet toedienen. Zelf moet ik er nu elk kwartier water doorspuiten zodat m’n vochtbalans weer wat aangevuld wordt, en morgen komt dan weer “de kaasfondue”.

Hopelijk smaakt ie lekker, want ik was in die paar dagen alweer 3.5 kilo afgevallen, dus er mag wel weer wat bij!

Straks gaan we weer even terug want de echo van mijn lever stond ook gepland, maar daar verwacht ik niet direct de uitslag van en dat zullen we dan waarschijnlijk ook donderdag horen.

Al met al was het wel leuk hoor op Terschelling, lekker rustig, leuk huisje en lekker gefietst, een aanrader!

Ik stop nu want we moeten weg,

Liefs Esther

RE: Update - maandag 12 december 2005, 14:56 uur

Oja, nu vergeet ik nog de uitslag van vrijdag door te geven…..

De uitslag van de scan was in zoverre duidelijk dat er twee kleine puntjes op m’n lever te zien waren en om dat nog beter te beoordelen stelde hij een echo voor, wat dus zo gaat plaatsvinden en hij vond mijn maag erg groot en stelde daarvoor een onderzoek voor, wat woensdag zou plaatsvinden maar wat intussen al gebeurd is. Snapt u het nog? Maar wat wel erg positief is, is dat mijn bloed schoon is en dat mijn alvleesklier schoon is, dus het blijft vooralsnog beperkt tot t buikvlies. Nu moeten we echt weg, doeiiii

Update part 3 - maandag 12 december 2005, 17:03 uur

Nou het duimen heeft geholpen hoor!

M’n lever is schoon!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Joepie, ik had niet verwacht dat we het gelijk te horen zouden krijgen, maar eindelijk eens wat goede berichten. We komen net terug uit t AVL, en donderdag moeten we weer bij de oncoloog komen wb m’n maag en verder behandelplan. Dus tot later en bedankt voor t duimen!

XXX Esther

Update - donderdag 15 december 2005, 20:27 uur

Goedenavond,

Vandaag zijn Esther en ik in het ziekenhuis geweest. Er zijn geen goede berichten. Men twijfelde er aan wat het was, daar bij die verstopping (littekenweefsel, of iets ……..) en het is helaas “of iets ………”. Er is vandaag meteen een punctie genomen, daar waar de drain (dat is dat ding wat het wondvocht afvoerde, tijdens en na de operatie) en daaruit bleek dat hier nog steeds kankercellen zitten. Gezien het feit dat dit uiteindelijk na de operatie, toch weer snel de kop opsteekt, wordt de conclusie getrokken dat het om een hardnekkige vorm van kanker betreft. Weer opereren heeft geen zin, want anders hebben wij over een x-aantal weken weer dezelfde sessie als de afgelopen tijd.

Esther zal binnen zeer korte tijd (waarschijnlijk 1 week / 2 weken) aan Chemotherapie moeten (dus geen combinatie met bestraling) om het zaakje te vertragen, maar het oplossen doet dit waarschijnlijk niet. In eerste instantie wilde men met tabletten beginnen, maar gezien de situatie met haar maag, wordt dit per infuus gedaan. Infuus heeft dezelfde werking als de tabletten, maar is gewoon een wat oudere methode en minder gebruiksvriendelijk.

Esther krijgt eerst een Port-A-Cath (zoek maar op via Google) geinplanteerd (= een operatieklus), dit is een “volledig implanteerbaar toedieningssyteem” , waarmee zij de chemo krijgt toegedient. Het is kuur van 3 weken (1 cassette per week), die zij thuis moet nuttigen, dus zij heeft los van haar sondevoeding, nog iets wat zij met zich mee moet dragen. Daarna volgt 2 dagen opname in het AvL om haar nieren flink door te spoelen want deze chemo doet een grote aanslag op de nieren. En dan weer een scan om te kijken of e.e.a. effect heeft, en daarna weer kuren etc. etc. Hopelijk krimpt dan ook het gedeelte wat nu de verstopping van haar maag veroorzaakt, maar niets is zeker. Het is puur afwachten welk effect de chemo heeft en op basis hiervan wordt het plan aangepast.

Agenda voor de komende tijd:
- Morgen (vrijdag) moeten wij weer langs het AvL want Esther heeft bij thuiskomst vanavond de sondevoedings-slang eruit gekotst, dus die moet morgen weer opnieuw gezet worden.
- Maandag hebben wij nog een laatste nacontrole (lees: “aftersales”) van de chirurg uit het EG.
- Dinsdag wordt er in het AvL een test met haar hart gedaan want voor deze chemo moet je ook een sterk hart hebben.

Daarna zal spoedig blijken wanneer zij het Port-A-Cath geinplanteerd krijgt en wanneer er gestart gaat worden met de chemo.

Dit was het voorlopig, wij vinden het genoeg.

Groeten van Harrald & Esther.

p.s. 1.: aan diegene die dit moeten weten: wij haken af voor wat betreft het etentje op 2e kerstdag.
p.s. 2.: wij hebben gezien de omstandigheden, 2 (reeds gekochte) kaarten over voor het “1 januari - Cafe Studio Nieuwjaarsgala”, dat volgens de laatste geruchten dus inderdaad niet in de Lichtfabriek wordt gehouden, ook niet in Het Patronaat maar in de Westergasfabriek. Kaarten bij ons af te halen tegen kostprijs (40 euro per stuk), of als het lang duurt, onder kostprijs en als wij ze op 31 december nog niet kwijt zijn, zijn ze gratis af te halen.

Wijziging van de plannen - vrijdag 23 december 2005, 10:08 uur

Goedemorgen,

Deze week heeft Esther tot 2x toe, toch weer de sonde eruit gekotst. Woensdagochtend was het raak en ’s middags is er opnieuw een sonde gezet.

Gisterenavond was het weer raak, dus dit schiet niet op. Vanochtend contact gehad met onze oncoloog en nu is besloten dat ze daar toch maar gaan proberen om een buiksonde te zetten (= een operatie). Eigenlijk zou ze volgende week donderdag opgenomen worden en dan vrijdag (30 december) de plaatsing van de Port-a-cath. Dit blijft misschien ook zo, maar heel misschien gaan ze kijken of ze tegelijk met de buiksonde, toch de Port-a-cath gaan implanteren, omdat zij dan toch onder gehele narcose is.

Wij moeten vanmiddag in het ziekenhuis verschijnen, dus dat gaan wij dan maar doen. Ik laat t.z.t. wel weten waar ze ligt, voor hoelang en of bezoek wenselijk is of niet.

Verwacht niet elke dag een update, hij komt eraan zodra ik vind dat hij er aan moet komen en zo niet dan niet.

Gewoon prettige dagen door maken hoor en heel veel eten en heel veel drinken !

Groeten,

Harrald & Esther

relatief goed nieuws - vrijdag 23 december 2005, 21:32 uur

Hallo iedereen,

Esther is om 13.00 uur het ziekenhuis in gegaan en aan wat slangetjes aangesloten:
- vocht (noodzakelijk en prettig)
- maaghevel (noodzakelijk en onprettig want dikke slang door haar neus).

Het relatief goede nieuws is dat zij niet morgen de operatie krijgt, maar dat dit vandaag reeds is gedaan. Om 17.00 uur ging zij richting O.K. om K.O. te gaan.

De operatie heeft slechts 1 uur geduurd en alle benodigde zaken zitten in het lichaam: Port-A-Cath + Darm-sondevoeding-ding.

De mail van vanochtend had misschien de teneur van “oh wat kut voor haar dat ze nu weer naar het ziekenhuis moet”, maar dit gevoel gold eigenlijk voor de afgelopen anderhalve week: die slang door haar neus + sonde + bijbehorend (kots)-gevoel. Zij was (en ik ook) eigenlijk erg opgelucht dat zij in het ziekenhuis werd opgenomen omdat dit constructiever is en meer zekerheid biedt dan de afgelopen anderhalve week.

Hoe het verder gaat met de voeding en de chemo-kuur (ziekenhuis / thuis), weten wij nog niet. Dat zullen wij wel binnenkort horen. In ieder geval krijgt zij nu lichte voeding, en dit zal komende maandag (2e kerstdag) opgevoerd worden, dus onze verwachting is dat zij komende week so-wie-so in het ziekenhuis ligt. En dat er dan ergens volgende week ofzo gestart kan worden met de chemo. Maar hier (in het NKI - AvL) is zij in goede handen en wordt zij continue in de gaten gehouden.

Ze ligt (voorlopig) op een kamer apart, maar dit kan nog wijzigen voor spoedgevallen.

voor kaartjes:
Het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis
Plesmanlaan 121
1066 CX Amsterdam

4e etage – vleugel B – kamer 2

voor bezoekjes:
Ik wens iedereen hele prettige kerstdagen in huiselijke kring, bij/met familie, of bij/met vrienden en in ieder geval tot na de kerst en slechts op verzoek van Esther !

voor mail:
ik heb de configuratie-instellingen meegekregen voor de aansluiting van een prive laptop, die ik morgen aan Andre v.d. Kort zal geven, zodat hij dit thuis al kan instellen. En hij zijn laptop binnenkort kan afstaan aan Essie, zodat Esther vanuit het Avl wat mailonderhoud met eenieder kan plegen.
Mail sturen naar mijn adres: of naar haar adres: komt ook altijd aan hoor:

ik print alles uit en zij krijgt alles te lezen.

Groeten,

Harrald

Communicatie - dinsdag 27 december 2005, 19:07 uur

Goedenavond,

Esther heeft sinds vanmiddag de beschikking over een laptop dus zij kan/is online.

Haar emailadres ten tijde van haar verblijf in het ziekenhuis is: estherstrik@hotmail.com

Zij heeft nu ook een MSN Messenger account onder dezelfde naam, dus zij kan toegevoegd worden aan jullie contactpersonenlijst om, als zij daar zin in heeft, te chatten.

Ik geeft vanaf nu het communicatiestokje over aan Esther. Het enige wat ik nog te melden heb, is dat er vanmiddag gezegd is dat zij morgen gaat beginnen met kuren en als alles voorspoedig gaat, zij misschien al eind van de week naar huis kan om verder te kuren in “Kuuroord Huize Esther”.

Maar jullie weten inmiddels hoe dat gaat met relatief goed nieuws, dus (wij) wacht(en) het gewoon maar per dag af.

Harrald

Gelukkig nieuwjaar ??????? - zondag 1 januari 2006, 0:59 uur

Esther ligt nog steeds in het ziekenhuis en dat blijft voorlopig ook zo.
Ik zou kunnen mailen: “het kan beter”, maar ik bedoel eigenlijk: “het gaat niet zo goed”.
Dus het klopt dat Esther zelden online is en dat zij niet of nauwelijks op de gestuurde mails reageert.
Op de reeds gestelde vraag door een vriend: “hoe zwaar kan kut zijn ?”, kan ik melden:nou, zo zwaar dus !

..... en wij gaan weer verder - zondag 1 januari 2006, 2:18 uur

Het onderstaande bericht is niet bedoeld om mensen in verwarring te maken, maar ik moet even wat van mij afschrijven, zonder rekening te houden met gevoelens van anderen.

5 minuten geleden heeft Essie gebeld en zij gaat NU richting O.K. Ik moet een telefoontje afwachten van de chirurg maar er gaat straks iets geopereerd worden. Wat weet niemand, maar het zal wel noodzakelijk zijn.

Vrienden zijn op de hoogte gesteld en komen nu naar mijn huis. En dan wachten wij en gaan op verzoek naar het AvL.

Later !

operatie - zondag 1 januari 2006, 11:06 uur

Dag,

Wij zijn om 05.00 uur door het ziekenhuis gebeld dat de operatie naar volle tevredenheid is uitgevoerd. Daarna heb ik toch nog zo’n 2 uur heerlijk geslapen om vervolgens om 07.00 uur weer gebeld te worden om met spoed naar de Intensive Care te komen, haar familie incluis. Daar zijn wij bijgepraat over de operatie. Het is een zware operatie geweest, bij een ouder en zwakker iemand was men er niet eens aan begonnen, dus dat zegt wel wat. De spoedoperatie is vannacht uitgevoerd. Er liep voeding vanuit haar darmen haar lichaam in. En dat is niet goed. Deze operatie was vanwege het genoemde probleem, acuter dan het vervolg van de chemokuur. Esther moet voorlopig nog (x-aantal dagen) op de i.c. liggen want het kan nog alle kanten op met haar.

Pas als zij de komende dagen doorstaat, zal zij weer verhuizen naar de verpleegafdeling. En dan t.z.t. weer verder gaan met de chemo. Het zit Esther dus echt niet mee, maar dat was wel een beetje duidelijk.

Laptop, sieraden en telefoon zijn reeds meegenomen naar huis, dus doe geen moeite om van de gelegenheid gebruik te maken om deze zaken “te lenen”, deze liggen hier veilig achter slot en grendel.

Ik kan nog veel meer mailen, maar ik ga eerst een pizza erin schuiven en dan weer wat bijslapen.

Mzl.

het verloop van S, in 2006 - woensdag 4 januari 2006, 17:05 uur

Goedemiddag,

Esther heeft in de eerste dagen van 2006 een paar redelijk stabiele dagen doorgemaakt maar was wel erg moe omdat alles (chemo / narcose / operatie) toch weer een zeer grote aanslag heeft geleverd op haar lichaam.

Zij kreeg zo’n 2 a 3 keer per dag een raketje, je-weet-wel, zo’n ijsje, omdat dit haar keel verzacht (die was vrij geirriteerd vanwege allerlei slangen) en zij weer eens wat smaak te pakken had. Ik heb echt nog nooit iemand zo intens gelukkig gezien, als zij, met die ijsjes. Zij was erg bijdehand, hielt alles wat er om haar gebeurde nauwlettend in de gaten en stuurde, daar waar nodig, de verpleging even bij.

Vandaag was er toch iets van een infectie bij haar darmen (er was geen doorgang van voeding) en daar is zij hedenmiddag aan geopereerd. De nieuwe aansluiting die in het EG (Haarlem) was gemaakt had een knik ofzo, maar dat is verholpen met een nieuwe aansluiting. Zij blijft echter de komende dagen met een open buikwond op de i.c. liggen omdat dit het herstel beter schijnt te bevorderen dan dat zij haar weer dichtnaaien. Verder ligt zij aan de beademing en dit blijft te komende dagen ook zo. Ons bezoek (partner / familie) is voorlopig ook niet wenselijk. Het is dus allemaal erg kritiek.

Harrald

p.s. er schijnen mensen zich zorgen te maken om mij. Hoe zij daarbij komen weet ik niet, maar het gaat echt wel goed. Ik sta in nauw contact met haar familie (praatsessies / contactmomenten) en alles wat komen gaat heb ik op een rijtje, ben ik bijna klaar voor, alleen dus nog niet klaar mee.

Ik heb voor morgen een afspraak met de Maatschappelijk Werker Dienst Begeleiding en Ondersteuning van het AvL dus ook dat traject ga ik aan. Esther zal t.z.t. ook dat traject gaan doen, mits zij er aan toekomt, natuurlijk.

Tot later !

verwarring / mis-communicatie - donderdag 5 januari 2006 18:23, uur

Goedenavond,

In tegenstelling tot het bericht van gisteren, ligt Esther niet aan de beademing (heeft zij nooit gelegen maar dit had dus wel gekund). Er was gisterenavond wat verwarring omtrent de gegeven informatie maar dit is nu opgelost.

Vandaag ben ik bijgepraat door de chirurg/dokter die Esther zowel op oudejaarsnacht als gisterenmiddag heeft geopereerd. De operaties zijn verricht om haar leven te redden. De eerste operatie had ten doel om een darmblokkade op te heffen, want darminhoud liep dus via haar buik weer naar buiten. Haar darmen waren namelijk enorm vergroot. In de buik zijn daardoor diversen infecties ontstaan, waardoor zij buikvliesontsteking heeft gekregen, die er weer voor zorgde dat o.a. lever- en nierfuncties rap achteruit gingen.

Dinsdagnacht bleek Esther dus uiteindelijk zoveel pijn te hebben, dat de dokter besloten heeft om er dus nog een levensreddende operatie uit te voeren. Zij had een klein gaatje in haar darm en er zat dus ergens een knik waardoor darminhoud (lees: ontlasting) haar lichaam inging, wat dus nu opgelost is d.m.v. een nieuwe aansluiting te maken en alles even lekker door te spoelen.

Zij ligt dus nu in bed met een open buikwond waarbij dus alle organen bloot liggen. De buik is namelijk zodanig uitgezet, dat de wond nu niet dichtgemaakt kan worden omdat daar nu geen rek in zit. De komende tijd moet dus de zwelling afnemen waardoor er t.z.t. weer kan worden dichtgenaaid. Zij blijft waarschijnlijk tot en met het weekend op de i.c. en gaat dan weer terug naar de afdeling Verpleging. Daar zal zij de komende weken verblijven (en dan moet er echt aan heel veel weken worden gedacht) om dit te herstellen. Van hervatting van de chemokuur is dan ook geen sprake. Pas als zij hersteld is van de afgelopen dagen, zal het verdere behandelplan worden bekend gemaakt. Dus ondertussen woekert de kanker wel verder.

Esther heeft aangegeven dat zij nooit meer die pijn die zij voelde wil meemaken dus op verzoek heeft zij extra morfine gekregen om de pijn te bestrijden. Beetje bijsturen, die verpleging. Doet ze goed.

Verder was zij nu goed aanspreekbaar en realiseerde zich dat zij voorlopig niet kaal wordt, dus de pruikenboer hebben wij maar even afgebeld.

Mijn afspraak hedenochtend met de maatschappelijk werkster ging niet door want zij bleek er niet te zijn. Ook lekker dus. Maar morgen krijgt zij de kans voor een nieuwe poging.

Harrald

"Komt een vrouw bij de dokter" - zaterdag 14 januari 2006, 19:36 uur

Goedendag vrienden, vriendinnen, familie, und-so-weiter, und-so-weiter.

Er is al een tijdje geen nieuws gemaild, al was er voldoende nieuws. Maar ik heb dat jullie bespaard en waarschijnlijk heeft dat ook bij jullie het besef gekweekt dat het leven (dat van jullie) toch weer gewoon doorgaat. “De Tour wacht op niemand” (quote van Mart Smeets)

En dan nu weer terug naar ons probleem (van mijzelf en Esther):

Esther ligt nog steeds op de Intensive Care. Dit is overigens geen donkere, bedompte ruimte ergens in een kelder, maar op de tweede etage, met grote glazen wanden die in contact staan met de Recovery en de O.K., dus alles is heel transparant. Ook staat het op het zuiden dus er is veel (zon)licht. En zij heeft t.v. En wij (familie en ik) kunnen gewoon bij haar binnenstappen, dus dat ging vrij goed de afgelopen twee weken.
Nu het medisch nieuws:
Esther d’r darmen zijn toch problematisch gebleven. Er ontstond weer lekkage (oorzaak: voortwoekerende kankercellen) waaraan zij weer woensdag 11 januari is geholpen. Maar toen was het voor ons al duidelijk dat dit dweilen met de kraan open is. Het was continue 1 stap vooruit en 2 achteruit. Wij hebben een gesprek met de chirurg aangevraagd en dat zou vrijdagmiddag plaatsvinden in het bijzijn van Esther. ‘s ochtends was zij eindelijk toe aan een eerste gesprek met de maatschappelijk werker (dezelfde mevrouw die ik heb), dus dat kwam mooi uit. En ’s middags dus het gesprek met de chirurg. Er is toen verteld dat het behandelplan stopt, want chemo kon niet meer en opereren ook niet. Dus het enige wat het AvL haar kon aanbieden, is om haar pijn te bestrijden. (Zij heeft geen pijn hoor, dat wordt continue bestreden met verdoving). Prognoses en tijdsduur zijn niet gevraagd en worden overigens ook niet gegeven. Op die bewuste vrijdag de dertiende (!) zijn dus alle puzzelstukjes in elkaar gevallen.

Reactie van Esther op het nieuws:“ik ga dus dood, wat een kutzooi”. Esther kon nu eindelijk eens goed janken en dat was hard nodig. Gelukkig zei ze daarna al heel snel:“Dus ik moet nu muziek gaan uitzoeken ?” “En een kaartje ?”. Om vervolgens weer eens aan een raketje te likken en te zeggen: “Bizar, hoor ik net dit nieuws – en bedankt ! – zit ik gewoon weer een ijsje te eten”. “Het is een Wondere Wereld”, zei Chriet Titulaer ooit en dat klopt dus wel. Humor - Tumor, het ligt zo dicht bij elkaar.

Ter info: niet om het bovenstaande leed te verzachten, maar de chemokuur waaraan zij reeds begonnen was, was een palliatieve (= verzachtende) behandeling omdat de kanker die zij heeft, niet te genezen is. Dus zij zou slechts wat tijd hebben bij gekregen maar geen kwaliteit: sondevoeding & zo’n chemo-cassette en dan niet lekker kunnen eten en drinken en ook nog kaal worden en een pruik en aftakelen en kotsen en ziek, zwak en misselijk worden voor een stukje tijd, dat is geen leven in mijn optiek. Ikzelf heb dus vrede met de hele gang van zaken alleen de eindconclusie is dus ongelofelijk SHIT. Maar daar komen wij niet onderuit, dus is berusting in de hele gang van zaken het enige wat ons rest.

Zaterdag, 14 januari (The Day After):

Vandaag ben ik bij Esther geweest en wij hebben reeds het e.e.a. besproken. “De koffie en de cake stoppen ze maar in hun reet !” dus ben ik op onderzoek uitgegaan om de mogelijkheden van haar wensen te onderzoeken: een hapje en een drankje. Ik moet zeggen dat de kaasfondue (ik realiseerde mij pas toen ik aan het eten was, hoe bizar het was wat ik besteld had) en de Chouffe (= Belgisch Kwaliteitsbier, dit voor de pilsener-drinkers) mij prima smaakte en de muziek die gedraaid werd (U2 – Coldplay – Metallica) mij ook beviel. Alleen had Esther tegenover mij moeten zitten omdat die het roerend met mij eens zou zijn geweest. Aan jullie nu de schone taak om te bedenken: waar zat Harrald ? Tip: Het was geen Bar Bizar (weet alleen de stap-incrowd van Haarlem) want die bestaat al tig-jaar niet meer. Waarschijnlijk gaat Esther volgende week naar een verpleegafdeling, welke weet ik niet zeker, dus stuur maar geen kaartjes naar het ziekenhuis (als dat al nog gedaan wordt), maar doe maar gewoon naar hier. Ik neem ze elke dag mee.

Harrald.

O ja, ik heb echt nog 3 aller-aller-laatste p.s.-jes

P.S. 1: ondanks dat ik geen kluizenaar ben, wil ik toch nog wat mededelen. Gaarne geen contact met mij zoeken (niemand !) via sms of telefoon of bezoek aan huis. Ik wordt er onrustig van en zuks kost mij kracht en energie en die heb ik, nu nog meer dan voorheen, nodig voor Esther en het afhandelen van zaken. Niet dat ik vaak gestalked ben de afgelopen tijd, maar ik wil ook de laatste 0,1 procent definitief uitschakelen. Telefoon staat dag-en-nacht aan voor belletjes vanuit het ziekenhuis (of van Esther, of van de artsen/verpleging) en haar familie. Als ik bier of port met jullie wil drinken dan vind ik mijn weg wel. Maar als er van jullie uit behoefte is om een mailtje naar mij te sturen dan heb ik daar echt geen problemen mee. Ik bepaal zelf dan wanneer ik de p.c. aanzet en of ik wil reageren of niet. Anders wordt het wel heel erg “Stil in mij”.

P.S. 2: ik hoorde pas in 2006 van het boek: “Komt een vrouw bij de dokter”, van Kluun. Wie na het lezen van al mijn gestuurde e-mail nog steeds niet klaar is met lezen (want wij zijn toch erg nieuwsgierig, nietwaar ?), koop het boek en lees het. Er zijn wat parallellen, o.a. Port-A-Cath &“Zwaar kut !” maar ook weer helemaal niet: kale kop/aftakeling en vreemd gaan. Ik zou zo zeggen: zoek de overeenkomsten en zoek de verschillen. Maar je moet dat wel willen. Ennuh, sorry voor het verkloten van jullie weekend (of het verstoren van de maandagmorgen blues), maar mijn weekend begint nu.
P.S. 3: Saskia & Karsten: van harte gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter Veerle. Ik kreeg vandaag het geboortekaartje in huis en dacht aan de tekst die ik ooit op een Metallica T-shirt heb zien staan:

Birth
Life
Metallica
Death

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> Einde berichtgeving <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<

.... toch weer een update. Want kanker sloopt maar houdt ook weer op de been. Of zo iets - dinsdag 24 januari 2006, 0:05 uur

Dag vrienden en vriendinnen en familie en werk,

Toch weer even wat tussentijds nieuws:

Esther heeft er wel oren naar om naar een Hospice te gaan. In Hoofddorp zit een High-Care Hospice Hospice Bardo die ondanks dat zij “High-Care”-zorg geven (en geen Medium-care of Low-care, zoals Bijna-Thuis-Huizen), zelfs op dit moment nog niet de zorg kunnen geven die voor Esther wenselijk/vereist is.

Esther zit/zat aan heel veel slangen en daar zijn ze in Hoofddorp niet bekend mee. Maar het AvL is steeds meer “lange lijnen” aan het afkoppelen, waardoor haar kansen op “een gang naar de hospice” vergroot worden. Jan en ik zijn al op verkenningstocht geweest en bij dat Bardo hebben wij een goed gevoel. Logistiek prima (haar moeder kan lekker op de fiets er naartoe), rustgevend ook. En ik zou daar ook kunnen overnachten en ik mag daar blijven eten. Het is echt een huiskamersituatie. Dubbele kamers wat inhoud: Esther in d’r bed en haar eigen dingetjes: foto’s en andere troep. Scheidingswand. Bank + TV (voor als ik dat “naast het bed zitten” een beetje zat aan het worden ben en ik ook eens zat wil worden.) Ik mag daar ook stofzuigen en de plantjes verzorgen. Fijn ! Het is een combinatie van Verpleging + Arts + Vrijwilligerswerk.

Zij moeten daar wel bekend worden gemaakt met het toedienen van spul (o.a. pijn-medicatie of andere rotzooi) via de Port-A-Cath, want zij weten daar (nog) niet hoe dat moet. Er liggen daar (denk ik) voornamelijk (bijna) ouwe lijken en de complicaties die S heeft zijn er wel heel erg veel, maar goed, kunnen ook zij daar weer wat bijleren. Er is echter wel een wachtlijst (hoe lang wordt niet gezegd en terecht) en er zijn 8 kamers, die momenteel allemaal bezet zijn. Jan en ik hebben al voorgesteld om wat bewoners “een kopje soep” langs te brengen om het uittredingsproces (voor de soepontvangers) te bevorderen en het toetredingproces voor Es te bevorderen. Er is nog niet positief op gereageerd, wat op zich begrijpelijk is. En zo is er elke keer weer een stukje hoop, net nadat bepaalde hoop is weggenomen..

Overigens stop het AvL met het toedienen van voeding, want voeding zorgt ook weer voor het bevorderen van het kankerproces. Dat dit blijkbaar zo werkt, ongelofelijk !. Vocht krijgt zij wel blijvend toegediend en hongerstakers weten uit ervaring dat geen voeding maar wel vocht, in het gunstigste geval (als het lichaam in goede conditie is) 60 dagen redelijk uit te houden is. Men stopt met voeding en men probeert zoveel mogelijk lijnen uit haar lichaam te halen, omdat dan de kans op infecties en dat zij dan eerder overlijd aan een infectie dan aan de kanker te minimaliseren is. Keuzes. Doen ze goed daar in Amsterdam. De arts zegt dan ook: “wij zijn straatvechters, wij zijn continue bezig met een strijd tegen de kanker”, maar voor echte Zorg-zorg in deze fase, is dus wel een hospice op z’n plaats.

De arts heeft ook gezegd dat er in weken moet worden gedacht en niet in maanden maar dat besef hadden Esther, haar familie en ik al en ik denk dat dit ook bij jullie zo is.

Harrald.

P.S. 1: Stefan, probeer niet voor de zoveelste keer uit te dokteren hoeveel drank ik op heb ten tijde van het schrijven van deze mail. Gaat jou toch niet lukken. 2 glazen rode wijn, flesje port (Kopke – Tawny), biertje, maar dat haalt het niet bij de vrienden/vriendinnensessie van gisterenmiddag & avond & nacht. Je-weet-wel. Jij was erbij. Tot-nu-toe de meest waardevolle dag voor mij, in 2006. Normaliter verwijdert “Kanker” (volgens literatuur en informatiefolders van het KWF) maar ik had het gevoel dat wij als vriendengroep meer naar elkaar toe groeien vanwege de situatie.

P.S. 2: Mochten er tussentijds zaken zijn waar Bardo niet aan kan voldoen of als zij vragen hebben m.b.t. de toediening van medicatie, dan is er altijd het AvL als back-up voor zowel informatie en advies, alsmede terugkeer (voor Esther) naar het AvL, voor haar eindfase. Hoe raar dit ook lijkt, het geeft rust.

P.S. 3: Es en ik moeten het nu hebben van geestelijke kwaliteit, dus hebben wij afgelopen zaterdagavond met z’n tweetjes Herman Finkers gekeken. Maar ja, Herman is maar Herman. Binnenkort ga ik Esther voorstellen om saampjes LEEF ! op DVD te kijken. Ik ben benieuwd.

P.S.4: Ik had laatst de “Esther-Update”-mailinglist verwijderd omdat ik dacht dat ik nog maar 1 (finale) mail eruit zou sturen, maar zoals reeds bekend valt er in dit proces niets te sturen. Vandaar dus toch maar weer een vervolg. Maar ja, nu wel naar iedereen die in ons adresboek staat, dus er zullen een aantal mensen schrikken maar dat is dan maar zo. De rest is reeds “mokerslag-proof”.
“Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat”

Tot de dood ons scheidt (nu dus). Esther is vannacht om 03.45 uur overleden in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis - zaterdag 4 februari 2006

“De tijd dat iemand sterft is interessanter dan de tijd dat iemand geboren wordt. Als iemand geboren wordt, weten wij niet wie wij verwelkomen, maar als er iemand sterft, weten wij wel van wie wij afscheid nemen”

Gaarne (wederom) voorlopig geen contact met mij op te nemen, via telefoon of sms of bezoek aan huis, want ik moet nu bijslapen. En als ik wakker ben moet ik weer verder gaan met afregelen.

Harrald

laatste mail - vrijdag 17 februari 2006

Dag nabestaanden van Esther, (want nabestaanden zijn wij allemaal, nietwaar ?),

geen updates meer, maar wel een laatste statement mijnerzijds + nog wat mededelingen.

herbeleven = een plek geven = t.z.t. weer verder leven

Ik heb gisterenavond de 166 foto’s bekeken van vorige week donderdag, die door een vriendin van Esther en mij zijn gemaakt. Ze zijn zoals de dag zelf was: mooi en zeer, zeer indrukwekkend. Het weer speelde mee: alle seizoenen zijn gepasseerd: wind, regen, hagel, sneeuw, zonneschijn, wolken, kortom: zoals het leven is.

Uiteraard hebben wij (S en ik) getwijfeld van wel of niet doen van foto-opnames. Es d’r eerste reactie was: “geen gezichten, geen droevigheid”. Moet je respecteren - op zich. En toen kwam onze vriendin “in the blind” op de proppen: “het kan helpen bij het rouwproces”. Dus overlegd met Esther: “Als het jouw helpt – gaat helpen – dan moet jij dat doen”, zei Esther. Mocht iemand moeite hebben gehad met de aanwezigheid van een fotograaf (fotoGravin eigenlijk) dan is dat maar zo. Het is onze keuze geweest en na het zien van de foto’s sta ik er voor de volle 100 % achter dat deze gemaakt zijn. De plechtigheid is als een waas aan mij voorbij gaan, vandaar dat ik, alsmede S d’r familieleden zeer content zijn met de fotoreportage. Die donderdag kan herbeleefd worden – ieder voor zich en ieder op z’n eigen moment – en helpt ons met verwerken in ons rouwproces. Via diversen kanalen zal ik wat CD’s afgeven met de foto’s zodat het ook jullie eventueel kan helpen in het rouwproces. Ze zijn rechtenvrij en er mag worden doorgekopieerd.

Aangezien ik van afronden hou en dingen achter mij wil laten, nog even dit:

Gaandeweg het proces zijn er ook steeds meer mailadressen in mijn adresboek bijgekomen (van Es d’r school, oude werkgever, oude vriendinnen van vroeger, etc, etc.)

Ik zal in ieder geval na dit bericht alle adressen uit mijn adresboek verwijderen van diegene waarmee ik voor het hele proces ook geen contact had, omdat dit relaties van Esther waren. Tevens vind ik, dat ik jullie wederom de gelegenheid moet geven om te melden dat ik een bepaald mailadres uit mijn adresboek moet halen. Niet dat ik nog ga mailen, - dit is echt de laatste mail naar zo’n omvangrijke groep. Een berichtje naar mij: “Harrald, dit adres uit jouw adresboek verwijderen”, volstaat. Ik zal hier dan direct gevolg aangeven. Zo breng ik weer overzicht terug en komt ook dat weer in de juiste proportie.

Ik heb gemerkt van vrienden/vriendinnen dat “6IXTYNIN9” elke keer spanningsmomenten hebben opgeleverd bij het openen van de mailbox. Aangezien spanningsmomenten niet hoeven worden herbeleefd, zal ik vanaf nu weer verder gaan onder de naam Harrald.

Harrald

geen p.s. meer.

Naar Boven